三亚医院举办血友病宣教活动传播防治知识

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三亚市人民医院举办血友病宣教活动

人民网海南视窗三亚4月25日电9岁的小灿与母亲再次走进熟悉的三亚市人民医院血液肿瘤内科，今天他既不检查也不做治疗，而是参加由三亚市人民医院举办的血友病宣教活动，学习专业的血友病知识，提高日常突发情况应对能力，更好的改善生活质量。

在血液肿瘤内科的示教室内，多个桌子围成一个半圆，患者和家属身边坐着熟悉的主治医师，桌上摆放着水果，气氛如家庭聚会一般。

宣教活动分为两个环节，梅瑜医生首先通过一组图文并茂的课件，讲解了血友病家庭治疗及健康生活管理，内容包括血友病患者会面临的问题；血友病常见的出血类型评估；出血时的处理方法；患者及家属容易忽视的多个问题；出血停止后如何更好恢复；适合血友病患者的运动、饮食，甚至是就业选择，帮助血友病家庭全面获取关于遗传、护理、治疗、康复理疗等知识。

什么是血友病？血友病是一种遗传性出血性疾病，表现为凝血因子的缺乏，常引起外伤后或自发性的关节、肌肉等部位出血不止，还可以引起消化道、泌尿道、中枢神经系统等的出血，严重时危及生命。因为该特性，血友病患者也被称为“玻璃人”。

梅瑜医生说，血友病目前无法得到治愈，患者一生中需要定期接受凝血因子输注来维持“足够的”凝血功能，光是用于“预防出血”的基础医疗费用每年就高达十余万元，为家庭带来巨大的经济负担和沉重的心理压力。

血友病不传染，却有很大几率会遗传下一代。因此，优生优育就成为该疾病人群需要了解的重要知识。梅医生介绍说，男性血友病患者与健康的女性结婚生子，如果生男孩，就100不会遗传到血友病，若生的是女孩，则女孩会成为血友病基因携带者，虽然不会发病，但会遗传给其后代男性，则后代男性会成为血友病患者。若夫妻其中一方患有血友病或是携带者的情况下，通过孕前检查确认，在医生的指导下，生育患病几率较低的孩子，最大程度上避免血友病遗传至下一代。

医生说，坚持“预防出血”的基础治疗，加上适宜的生活护理方式，血友病患者能和普通人一样正常生活。（孙姿、王妹琴）

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